Flere har nu modtaget besked i Digital Post om, at deres hælblodprøve og helbredsdata er blevet brugt i iPSYCH forskning uden samtykke, uden at man på noget tidspunkt er blevet informeret eller har haft mulighed for at sige ja eller nej.
Det rejser seriøst alvorlige etiske og menneskeretlige spørgsmål. Forskning med DNA og helbreds/psykiatriske oplysninger kræver ifølge internationale standarder frivilligt og informeret samtykke. Det har vi ikke givet. At forskningen er “lovlig” i Danmark ændrer ikke på det etiske ansvar, især ikke når det handler om følsomme data og mennesker, der aldrig er blevet spurgt.
Retten til privatliv og kontrol over egne helbredsoplysninger er beskyttet af både EU’s charter om grundlæggende rettigheder (artikel 3 og 8) og Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (artikel 8). Det gælder også i forskning.
Hvis det her skal få konsekvenser, kræver det, at man selv handler. Det mest direkte man kan gøre, er at kontakte de tidsskrifter, der har udgivet forskningen. De har altid et selvstændigt ansvar for at sikre, at etikken er overholdt, og de kan kræve dokumentation, rejse sagen eller trække artikler tilbage.
Hvis du har fået brevet:
-Find de relevante iPSYCH-studier (se liste nedenfor i kommentarfeltet).
-Skriv til tidsskrifterne og oplys, at dine data er brugt uden samtykke. Bed om at de forholder sig til det. Send evt. e-Boks bevis på du er med i studierne og nyhedslinks der omtaler sagen.
-Det er din ret, og det er den eneste måde at sætte en stopper for det fremadrettet, så forskerne kan se, at det har en konsekvens.
Det er helt urimeligt hvad der er sket, og jeg forstår til fulde ønsket om at det skal have konsekvenser for de skyldige. Jeg er dog ikke sikker på at det nytter (mest) at skrive til de mange tidsskrifter? Vil du have artiklerne trukket tilbage? Strøget iPsych’s forskere fra forfatter listen? Jeg ved ærligt talt ikke hvad der er kutyme (hvis den overhovedet findes?) i sådanne sager.
Umiddelbart tænker jeg at en indsats i højere grad skal sigte mod
A) at ens data ikke fremadrettet bliver brugt mod ens ønske
og
B) at det får konsekvenser for de involverede aktører
Som jeg ser det er det i øvrigt videnskabsetisk komité der (også) tabt bolden da de godkendte et studie på betingelse af at der blev nedsat et etisk rådgivningsudvalg - det skulle jo for pokker være dem der tog stilling til om det var etisk forsvarligt.
Tilføjelse: Og så er det i øvrigt helt gak at man nu aktivt skal frabede dig deltagelse - det burde være da for pokker være omvendt. Og det er endnu mere gak at der er en deadline for at trække sit data ud - man kan da altid trække sit samtykke tilbage?!?!
Jeg er helt enig i dine pointer og kan sagtens følge din kritik. Vi står i en situation, hvor staten har enorm kontrol over vores data. For eksempel kan man ikke få slettet noget fra sin sygejournal. Der er ikke mange direkte handlemuligheder. Mange tidsskrifter har dog etiske retningslinjer, som de er forpligtet til at følge. Det eneste vi reelt kan gøre, er at skabe synlighed, så sagen ikke kan ignoreres. Ved ikke hvad man ellers kan gøre? Vi er jo ikke det med oprørske folk der findes; vi mangler til tider nogle gule veste som i Frankrig
Ja, tidsskrifter har etiske retningslinjer, men det er mit indtryk er at der skal meget til for at få trukket papers tilbage på den baggrund. Det bliver fortrinsvist brugt når data er deciderede forkerte og konklusionerne derfor heller ikke pålidelige.
… Men måske man kunne få tidsskrifterne til at publicere et erratum? I.e. en slags tilføjelse til artiklen, hvori det fremgår at der ikke har været opnået sufficient samtykke/at godkendelsen fra videnskabsetisk komite har været på falsk grundlag? Det ville være ganske penibelt for de pågældende forskere. Måske det ikke er så dumt at skrive til et par journals.
Jeg tror Derudover jeg ville kontakte f.eks. Astrid Fischer på DR som har dækket sagen og skrive til Danske Patienter med specifikke undringspunkter, f.eks.
Danske Patienter vil måske også kunne vejlede ift. evt. yderligere sanktionsmuligheder, herunder måske anmeldelse til Datatilsynet.
Jeg sætter pris på din kommentar og kan være ret enig med dig. 140.000 mennesker har fået brugt deres DNA og personlige data uden samtykke. Jeg ville ønske, det skabte større røre. Jeg har en fornemmelse af, at folk ikke er informerede, eller måske er vi bare i en tid, hvor privatliv ikke har værdi.
En svaghed ved iPSYCH er, at de laver konklusioner ud fra observerede sammenhænge. Eksempelvis finder de en sammenhæng mellem lavt neonatal D-vitamin og øget risiko for skizofreni senere i livet. Men denne sammenhæng betyder ikke nødvendigvis, at manglen på D-vitamin i sig selv er årsagen til sygdommen. Det kan snarere handle om en fælles bagvedliggende faktor, f.eks. at sårbare og ressourcesvage familier ofte både har lavere mulighed for at sikre tilstrækkeligt pleje til deres nyfødte og samtidig en højere forekomst af psykiske lidelser. Derfor bør løsningen ikke alene være at supplere med D-vitamin, men snarere at adressere de sociale og økonomiske vilkår, der ligger til grund for denne sammenhæng.
Min pointe er: at de både laver forskning på uetisk indsamlet data men også laver korrelations forskning der på kanten til dårlig praksis.