Baggrund:

Min søn og jeg har begge infantil autisme. Vi bor sammen. Hans mor er ikke rigtig behjælpelig, så jeg står for alt selv. Søn er rigtig sød og jeg elsker ham som bare pokker, men han er udadreagerende og har mange nedsmeltninger. Kaster med ting, og slår, sparker og truer andre børn osv. Han er velbegavet, og går derfor på specialskole for autister med normal begavelse.

Han er meget svær for skolen at håndtere. Han slår og sparker andre børn, kaster tunge sten efter pædagogerne, osv. og derfor har de måtte sætte ham ned i tid. Han er nu på skolen fra 9-12 (I et rum med en tablet, han er svær at aktivere), resten af tiden har jeg ham. Han er socialt opsøgende, og vil gerne ud til andre børn i nærmiljøet, men han ender altid i konflikter og jeg har nået et punkt nu hvor jeg simpelthen ikke har energien til at gå med ham.

Jeg har selv været indlagt med psykoser pga. stort pres fra både arbejde og hjemmeliv. Jeg får medicin nu, men den gør mig træt og gør det svært for mig at aktivere ham. Mor er ikke behjælpelig, og vi er gået fra hinanden. Jeg har derfor søgt både aflastning og afløsning. Det siger sig selv, at når en skole med ekspertise i autisme og med eget psykologisk konsulent team ikke kan håndtere min dreng mere end 3 timer i hverdagene, så er det også hårdt for mig.

Problemet er bare at jeg søgte aflastning/afløsning for 3 år siden nu. Der er intet sket. Jeg skal konstant ringe til Familiecentret for at få gang i sagen. Først blev den oprettet i et forkert system. Så blev den oprettet i det rigtige system, men blev ikke overført til det nye. Så fik vi ny sagsbehandler. Hver gang har jeg måtte starte forfra, og gennem stor slid forklare vores udfordringer og behov igen og igen.

Jeg er blevet opfordret til at kontakte mange instanser mhp. at få hjælp. Børnehaven lavede en underretning. Skolen har lavet flere underretninger, og endda kontaktet ledelsen. Vi forsøgte at få en familieven gennem homestart, men da de kom og så hvad min situation var med min dreng, sagde de at det var langt værrere end hvad de kunne konstatere og lavede også en underretning. Der har været underretninger ifbm. min behandling og indlæggelse for psykose, det har været underretninger ifbm. mit misbrugsproblem (Som jeg gudskelov er ude af), og specialpsykiatriske sygeplejerske i både mit lægehus og hos psykiatriens hus har også send underretninger. Men der sker stadig intet.

Jeg har selv grebet knoglen mange gange i løbet af de sidste 3 år, og ringet til Familiecentret. Fortalt at det var akut, osv. osv. Hver gang får jeg at vide at nu skal de lige kigge på dine paragraf, eller den paragraf, og så skal det lige godkendes af den og den instans. I starten når Familiecentret fik underretninger om min søns situation, ringede de til os men dette er de også stoppet med.

Jeg prøver at ringe til DUKH i næste uge når de åbner, og selvom jeg er far kan jeg vel prøve at give Mødrehjælpen et forsøg? Jeg skulle have gået privat socialrådgiver vejen for længe siden, men er hver gang jeg har kontaktet det offentlige fået af vide at de er i gang osv. og at de bare liiiige mangler den ene ting. Eller også har sagsbehandleren lige ondt i ryggen, eller også er den ikke kommet videre pga. en intern omrokering i systemet, jeg har troet på at slutlinjen da måtte være lige om hjørnet for det er det jeg har fået fortalt.

Behovet er aflastning og afløsning. Jeg magter ikke mere. Jeg er fuldtids sygemeldt nu.

Gode råd modtages med kyshånd. Og selvom jeg er udbrændt og træt, så fortsætter jeg bare med at ringe rundt… For hvad pokker skal jeg ellers gøre?

  • Henson
    link
    fedilink
    arrow-up
    4
    ·
    7 hours ago

    Begynd at skifte noget af energien tiden du bruger pa at række ud til forbedringer for dig og dit barn. Skru gradvist men højt op for strukturen og tidsskema derhjemme. Sørg for de får en godnat tid noget før du kommer i seng, både for at du får nogle afltner du kan slappe af i, men ogsa for at sikre søvnbehovet er dækket, evt lav det en times læsetid (i en bog/tegneserie),inden lyset bliver slukket. Skemalæg alt i jeres hverdag så det er synligt for alle hvad der skal ske og der forventes… og overhold det trods konflikter.

    Det er jo generelt råd, så tilpas hvad du kan…

    • fennesz12OP
      link
      fedilink
      arrow-up
      5
      ·
      6 hours ago

      Vi har ret godt styr på det daglige. Faste senge rutiner. Faste daglige gøremål. Skemalagt dagligdag med piktogrammer, forudsigelighed, og generel low arousal miljø. Jeg har fået mange psykolog konsulent timer med ekspertise i autisme, og har benyttet både autisme foreningens specialpædagogiske rådgivningstelefon, som skolen der er førende i verden indenfor bl.a. udvikling af social stories, og familiecenterets rådgivere. Derudover har jeg været på flere kurser i autisme og struktur, og har bøger af både Peter Vermeulen, Tony Attwood, og andre stående på hylden. Derudover er jeg også selv autist, så jeg har samme behov for rutiner og forudsigelighed, og har den ekspertise det er at selv leve med det.

      Jeg har dermed sagt ikke brug for mere viden eller sparring, men brug for flere hænder. Det behøver ikke være en specialpædagog, bare det er en rolig ung nørdet fyr der har forstand på Roblox, og som kan have et fælles tredie med ham eller tage ham med på en legeplads.