Flere har nu modtaget besked i Digital Post om, at deres hælblodprøve og helbredsdata er blevet brugt i iPSYCH forskning uden samtykke, uden at man på noget tidspunkt er blevet informeret eller har haft mulighed for at sige ja eller nej.

Det rejser seriøst alvorlige etiske og menneskeretlige spørgsmål. Forskning med DNA og helbreds/psykiatriske oplysninger kræver ifølge internationale standarder frivilligt og informeret samtykke. Det har vi ikke givet. At forskningen er “lovlig” i Danmark ændrer ikke på det etiske ansvar, især ikke når det handler om følsomme data og mennesker, der aldrig er blevet spurgt.

Retten til privatliv og kontrol over egne helbredsoplysninger er beskyttet af både EU’s charter om grundlæggende rettigheder (artikel 3 og 8) og Den Europæiske Menneskerettighedskonvention (artikel 8). Det gælder også i forskning.

Hvis det her skal få konsekvenser, kræver det, at man selv handler. Det mest direkte man kan gøre, er at kontakte de tidsskrifter, der har udgivet forskningen. De har altid et selvstændigt ansvar for at sikre, at etikken er overholdt, og de kan kræve dokumentation, rejse sagen eller trække artikler tilbage.

Hvis du har fået brevet:

-Find de relevante iPSYCH-studier (se liste nedenfor i kommentarfeltet).

-Skriv til tidsskrifterne og oplys, at dine data er brugt uden samtykke. Bed om at de forholder sig til det. Send evt. e-Boks bevis på du er med i studierne og nyhedslinks der omtaler sagen.

-Det er din ret, og det er den eneste måde at sætte en stopper for det fremadrettet, så forskerne kan se, at det har en konsekvens.